Hypermobilité articulaire : quand une grande souplesse cache des années de douleurs et de fatigue

Une grande souplesse articulaire n’est pas toujours un atout : chez certaines personnes, elle s’accompagne de douleurs, de fatigue et de troubles digestifs que personne ne relie entre eux, parfois pendant des décennies, comme le rappelle un reportage de la BBC publié le 8 novembre.

En bref
— La BBC raconte le parcours de patients chez qui la souplesse cachait un trouble du spectre de l’hypermobilité.
— Une étude de l’université d’Édimbourg chiffre le délai moyen de diagnostic au Royaume-Uni entre 19 et 21,7 ans.
— En France, un protocole national de diagnostic et de soins encadre la prise en charge des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.
— Le diagnostic relève du médecin ; la rééducation et une activité physique douce font partie des pistes citées.

Que raconte le reportage de la BBC ? #

Dans un article traduit et publié par BBC Afrique, la journaliste suit Vivienne Duval, une femme capable de réaliser toutes les postures de yoga. Ce n’est qu’à 58 ans, après avoir vu une vidéo sur les réseaux sociaux, qu’elle a fait le lien entre cette souplesse et ses troubles digestifs, sa fatigue et ses douleurs.

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Son médecin a confirmé une hyperlaxité articulaire. « Je présentais tous ces problèmes séparément, mais personne n’avait fait le lien », résume-t-elle. Ancienne masseuse, elle a dû changer de rythme de travail, car rester debout longtemps l’épuisait.

Le reportage cite aussi Luke Grindlay, 23 ans, diagnostiqué dès l’école primaire, qui décrit des symptômes imprévisibles : une longue course sans trop de douleur certains jours, une simple sortie pour faire des courses qui l’épuise d’autres jours.

De quoi parle-t-on exactement ? #

Selon la BBC, les troubles du spectre de l’hypermobilité touchent le tissu conjonctif. Les articulations ont une amplitude de mouvement supérieure à la normale, et les muscles doivent fournir un effort accru pour les stabiliser, ce qui peut expliquer fatigue, douleurs et maladresse.

Le site public Santé.fr précise le cadre médical. Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont des maladies héréditaires du tissu conjonctif, avec une prévalence d’ensemble estimée à 1 personne sur 5 000. La classification internationale de 2017 en distingue 13 types.

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Le SED hypermobile est à part : il n’a pas de base génétique connue, et son diagnostic repose sur des critères cliniques. Lorsque ces critères ne sont pas tous réunis, Santé.fr indique que l’on peut parler de pathologies du spectre de l’hypermobilité, une fois les autres diagnostics écartés.

Pourquoi le diagnostic prend-il autant de temps ? #

Le reportage s’appuie sur une étude de l’université d’Édimbourg, présentée en juin 2026 comme la plus vaste du genre. Plus de 2 000 personnes vivant au Royaume-Uni avec un SED hypermobile ou un trouble du spectre de l’hypermobilité ont répondu à un questionnaire en ligne.

Elles ont attendu en moyenne entre 19 et 21,7 ans avant d’être diagnostiquées. Les douleurs chroniques concernent 84 % des répondants, les articulations partiellement luxées 74 % et les symptômes digestifs 66 %. Moins d’un tiers disent que leur médecin généraliste a lancé la prise en charge.

Les chercheurs expliquent ces retards par des parcours de soins peu structurés et une méconnaissance de ces troubles chez les professionnels de santé. Ils réclament des services pluridisciplinaires réunissant rhumatologie, gestion de la douleur, kinésithérapie, ergothérapie et soutien psychologique.

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Comment la prise en charge est-elle organisée en France ? #

La Haute Autorité de santé héberge depuis le 5 juin 2020 un protocole national de diagnostic et de soins consacré aux syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires. Il a été élaboré par le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles, sous l’égide de la filière de santé OSCAR.

Santé.fr rappelle que le diagnostic devrait idéalement être posé par des praticiens ayant une expertise acquise dans un centre de référence ou de compétences. Parmi les signes recherchés figure l’hyperlaxité articulaire, dépistée par le score de Beighton, ainsi que les entorses et luxations multiples.

Qu’est-ce qui peut aider au quotidien ? #

Interrogée par la BBC, la chercheuse Jessica Eccles estime qu’il existe des moyens de prendre ces troubles en charge, mais aucune solution miracle. La kinésithérapie peut être utile, et certains patients tirent profit d’une activité physique douce, comme la natation.

La rhumatologue Stephanie Barrett insiste sur le renforcement des muscles qui assurent la cohésion du squelette. Elle juge pourtant contre-productif de se contenter de conseiller « un peu de kinésithérapie » sans suivi plus global. Les symptômes peuvent aussi s’aggraver après un facteur de stress, comme la puberté ou la ménopause, selon Jessica Eccles.

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Quelle place pour l’ostéopathe ? #

L’ostéopathe ne pose pas ce diagnostic et ne remplace pas le suivi médical. En revanche, une grande souplesse associée à des entorses répétées, des douleurs diffuses et une fatigue inexpliquée fait partie des situations où il est utile d’orienter vers le médecin traitant.

Si une hyperlaxité est déjà connue, mieux vaut la signaler dès la première séance. Le praticien adapte alors ses techniques et inscrit son intervention dans le parcours décidé avec les autres soignants, à côté de la rééducation et de l’activité physique.

Questions fréquentes #

Être très souple est-il forcément un problème ?

Non. La souplesse seule ne fait pas un diagnostic. C’est son association à d’autres signes, comme des douleurs chroniques, des luxations ou une fatigue importante, qui peut justifier un avis médical, selon les sources citées par la BBC et Santé.fr.

Qui peut diagnostiquer un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ?

Le diagnostic est médical. Santé.fr indique qu’il devrait idéalement être posé par des praticiens expérimentés d’un centre de référence ou de compétences, sur la base de critères cliniques, car le type hypermobile n’a pas de base génétique connue.

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Le sport est-il déconseillé en cas d’hypermobilité ?

Les spécialistes interrogés par la BBC citent au contraire la kinésithérapie, le renforcement musculaire et des activités douces comme la natation. Le choix de l’activité se fait au cas par cas, avec les professionnels qui suivent la personne.

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